Portrait de l’utilisation des soins et des services de soutien à domicile par les personnes en fin de vie au Québec, 2013-2018

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Le vieillissement de la population et la prévalence accrue des incapacités et des comorbidités qui l’accompagnent ont mené, depuis quelques années, plusieurs pays à considérer l’offre de soins dans le milieu de vie des personnes comme une alternative prometteuse, notamment lorsque celles-ci sont en fin de vie et que cette modalité de services correspond à leurs valeurs et préférences. Au cours des deux dernières décennies, une réflexion soutenue et plusieurs travaux ont porté sur l’offre de soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) au Québec. Une volonté grandissante d’offrir des SPFV à domicile est présente mais des enjeux –entre autres d’équité d’accès selon les types de clientèles ou selon les régions – persistent.

Afin d’avoir une meilleure connaissance du soutien à domicile (SAD) offert aux personnes en fin de vie au Québec, l’INESSS a élaboré, au moyen des banques de données clinico-administratives (BDCA) provinciales et accompagné d’un comité rassemblant divers professionnels de la santé, un portrait de l’utilisation des soins et services offerts à domicile par les personnes de 18 ans et plus susceptibles d’avoir bénéficié de SPFV dans les trois années précédant leur décès (survenu entre 2016 et 2018). Ces personnes étaient celles dont la cause principale de décès était un cancer, une insuffisance organique – comme une insuffisance cardiaque ou respiratoire – ou une condition dite de fragilité physique ou cognitive, notamment la démence. Quatre grandes variables ont été examinées : l’ampleur de l’utilisation du SAD durant les trois dernières années de vie des personnes associées à l’une des trois grandes trajectoires de fin de vie établies; les lieux de dispensation du SAD; les types d’interventions reçues; les lieux de décès des personnes ayant reçu du SAD.

Différents constats ont pu être soulevés à la suite de l’analyse des données provenant des BDCA, bien que des limites subsistent. Ce premier portrait permet toutefois de poser une assise pour la poursuite de travaux visant à mieux comprendre les SPFV et à soutenir une amélioration de leur utilisation à domicile pour les personnes en fin de vie.